罕見病魔襲擊2歲女童 父母泣血求助“救救孩子”

罕見病魔襲擊2歲女童"

父母泣血求助“救救孩子”

李婉兒頭上長滿皮疹。圖片由李婉兒母親提供

　　環(huán)渤海新聞網(wǎng)消息 朗格罕組織細(xì)胞增生癥，是絕大多數(shù)人沒有聽說過的一種病癥，發(fā)病率僅為1/20萬至1/200萬，比白血病更難醫(yī)治，具有腫瘤和癌癥的特性。此病好發(fā)于骨、肺、肝、脾、骨髓、淋巴結(jié)和皮膚等部位，患者發(fā)病年齡越小，受累器官越多。就是這樣一種罕見病，被我市2歲9個月女童李婉兒“碰”上了。不足1歲起，小婉兒就患上此病，輾轉(zhuǎn)于各大醫(yī)院，如今因無錢醫(yī)治，在家休養(yǎng)。眼看孩子飽受病痛折磨，自己卻又無能為力，她的父母只有懇請社會上的好心人救救孩子。
　　李婉兒家住古冶區(qū)東華小區(qū)，父親在一家鋼廠工作，母親在化妝品店打工。這個小家庭原本幸福美滿，但是2013年9月，婉兒的爸爸患上撓骨遠(yuǎn)端骨巨細(xì)胞瘤，做了腕骨切除手術(shù)后右手腕無法彎曲，被鑒定為十級傷殘，失去了體力勞動能力。禍不單行，2014年年初，不到1歲的婉兒被北京兒童醫(yī)院確診為朗格罕病，已經(jīng)累及肝、脾、肺、皮膚等器官，情況十分危急，必須盡快住院進(jìn)行化療。孩子爸爸做腕骨切除手術(shù)已經(jīng)花掉了家里僅有的10余萬元積蓄，面對女兒日漸憔悴的病容，夫妻倆變賣了家中所有房產(chǎn)，借遍親戚朋友，湊來40多萬元為女兒治病。
　　一提起治療過程，婉兒的母親錢欣就難掩悲傷。她告訴記者，婉兒做過多個療程的化療，小小的手和腳上長期扎著輸液的針管，原本活潑好動的她總是躺在床上或躲在媽媽懷里。錢欣為了照顧女兒只好辭職，日常生活和治療全靠孩子父親單位的捐款和親朋湊來的錢維持。但好在經(jīng)過一系列化療后，婉兒的病情有了很大好轉(zhuǎn)，于去年7月停藥。然而就在婉兒康復(fù)短短2個月后，朗格罕再次復(fù)發(fā)，病情更加嚴(yán)重，并且出現(xiàn)了朗格罕合并EB病毒感染和嗜血細(xì)胞綜合癥，還有因長期藥物治療導(dǎo)致的肝纖維化。一系列的打擊讓這個小家庭剛剛累積的幸福瞬間破滅。
　　醫(yī)生告訴錢欣，孩子病情危急，后續(xù)治療至少需要120萬元。聽到這個數(shù)字，夫妻倆沉默了。高強(qiáng)度化療30萬元、造血干細(xì)胞移植手術(shù)30萬元、肝臟移植手術(shù)55萬元……一系列治療費(fèi)用讓他們無力承擔(dān)，小婉兒只能出院回家。
　　如今，李婉兒由于嚴(yán)重貧血，雙腳浮腫，肝損傷嚴(yán)重，肚子鼓得很大，頭上長滿皮疹，情況越來越糟�，F(xiàn)在一家人租住在朋友家中，父親李軍為女兒繼續(xù)在首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院奔波，錢欣在家照顧生病的婉兒。一邊是家中入不敷出的困境，一邊是飽受病痛折磨的女兒，錢欣只能請家鄉(xiāng)的土中醫(yī)用藥壓制女兒病情。看著孩子的生命之光一點(diǎn)點(diǎn)減弱，錢欣的心在滴血卻又無能為力。
　　親愛的讀者，如果您想幫助被疾病折磨的小婉兒籌集治療費(fèi)用，請聯(lián)系本報(bào)熱線部0315—2828000�；蚺c李婉兒父母取得聯(lián)系，錢欣電話：18633358382 ；李軍電話：13731554330(微信)。愛心捐款賬戶：農(nóng)業(yè)銀行6228480650642234415錢欣，開戶行：農(nóng)行唐山古冶新興路分理處。
　　記者 楊星星 實(shí)習(xí)生 劉迅彤